L’implication des familles dans le suivi du résident en EHPAD en Picardie : pratiques, enjeux et perspectives

Le rôle des familles dans le parcours des résidents d’EHPAD (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) constitue un enjeu décisif, tant pour la qualité des soins que pour le bien-être des personnes accueillies. En Picardie, comme ailleurs en France, l’implication et l’association des proches aux différentes étapes du séjour sont reconnues par le secteur médico-social, mais leur mise en œuvre soulève de nombreuses interrogations. Au sein d'une région qui compte plus de 250 EHPAD (source : ARS Hauts-de-France, 2023), la diversité des pratiques et la volonté d’améliorer la coordination famille-établissement sont palpables.

Aux côtés de données sociodémographiques marquées par le vieillissement accéléré (plus de 21 % des habitants de l’Aisne, l’Oise et la Somme ont plus de 65 ans, INSEE 2022), la question de la place réelle des familles dans le quotidien institutionnel mérite un examen précis.

• Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale : elle fonde la participation des familles à la vie de l'établissement et au projet de vie du résident (Art. L311-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles).
• Charte des droits et libertés de la personne accueillie : adoptée en 2003 et annexée au contrat de séjour, elle insiste sur l’information et l’association des proches (source : Ministère des Solidarités).
• Circulaires ARS et recommandations HAS : elles posent en filigrane la « co-construction » du projet personnalisé.

Ces textes instaurent une philosophie de partenariat mais laissent une marge de manœuvre importante aux établissements dans la gestion concrète de l’implication des familles.

L’implication des familles se traduit par différents leviers, qui varient en fonction des établissements, de la composition de l’équipe, de la culture institutionnelle et du profil des familles.

Dispositifs officiels d'association

• Conseils de la vie sociale (CVS) : obligatoires dans chaque EHPAD depuis 2002, ils comprennent forcément des représentants des familles. Selon l’ARS Hauts-de-France (rapport régional 2021), la participation des familles au CVS dans les EHPAD picards reste fluctuante : le taux de sièges effectivement pourvus par des familles oscillait entre 60 et 75 % selon les départements.
• Entretiens et réunions de suivi individuel : prévus une à deux fois par an, avec le médecin coordonnateur, l’infirmière référente et la direction ; dans 82 % des EHPAD audités en 2022 en Picardie, la direction déclare proposer systématiquement une réunion famille-projet de vie dans les trois premiers mois suivant l’entrée du résident (source : Fédération hospitalière de France – Picardie).
• Contrat de séjour et projet personnalisé : formellement, la famille (ou le représentant légal) participe à l'élaboration et à la réactualisation du projet personnalisé ; toutefois, selon une enquête nationale (DREES, 2019), seuls 48 % des proches se déclarent bien informés en continu.

L’implication informelle au quotidien

• Visites régulières : selon un pointage ARS Picardie, la fréquence médiane des visites familiales en EHPAD est de 2 à 3 fois par semaine, mais avec une forte hétérogénéité (de plusieurs visites quotidiennes à aucune visite sur plusieurs mois).
• Appels téléphoniques, échanges de mails : 67 % des EHPAD picards ont mis en place des outils numériques pendant la crise Covid-19 pour échanger avec les familles (source : ARS, retour d’expérience 2021), certains les ayant pérennisés depuis.
• Participation aux animations et sorties : environ 4 EHPAD sur 10 en Picardie proposent explicitement aux familles de s’associer à des ateliers, fêtes ou sorties (Programme d’animations régionales, 2023).

Sur le terrain, les attentes des familles sont plurielles : maintien du lien affectif, information précise sur la santé du proche, possibilité de donner un avis sur les soins ou la vie sociale, reassurance et écoute lors des moments difficiles. Cependant, plusieurs freins sont régulièrement observés.

Ainsi, selon une enquête réalisée par France Alzheimer dans l’Oise (2022), 54 % des répondants indiquent avoir « parfois du mal à dialoguer avec les équipes sur le suivi quotidien », jugeant le temps d’échange souvent trop court ou trop technique.

Formalisation de la place des familles

• Les EHPAD mutualistes de la Somme ont mis en place une « charte de l’implication familiale », qui détaille les droits et devoirs des proches, mais aussi les modalités de participation à la vie de l’établissement (source : Mutualité Française Hauts-de-France).
• Dans l’Oise, plusieurs structures privées proposent un « livret d’accueil familial » accompagné d’un parcours d’intégration, pour que la première rencontre entre famille et référent médical soit formalisée (témoignages recueillis lors du congrès FNADEPA Hauts-de-France, 2023).
• Certains établissements associatifs picards ont généralisé les appels vidéo proposés lors des hospitalisations ou des situations de confinement, permettant un suivi plus souple et inclusif.

Regards sur la médiation et la conciliation

• Mise en place régulière de dispositifs de « médiation familles-équipe » pour prévenir ou résoudre les tensions (présence d’un médiateur interne ou externe, séances collectives animées par un psychologue).
• Création de groupes de parole pour proches-aidants, avec accompagnement psychologique, dans 32 % des établissements interrogés en Picardie selon le Baromètre régional médico-social 2023.

La pandémie de Covid-19 a remis au cœur des débats la question cruciale du lien entre familles et EHPAD. Le confinement généralisé, les restrictions de visites, puis leur modulation (parfois au gré des situations locales), ont profondément modifié les dispositifs de suivi et accentué le recours au numérique. Une étude de la DREES menée en 2021 révèle que 71 % des familles interrogées en Hauts-de-France se sont senties « éloignées » des prises de décision pendant la crise, mais aussi que 49 % estiment que le dialogue avec l’équipe a progressé grâce aux nouveaux outils digitaux (visio, plateformes d’information, etc.).

• Le développement des « familles pilotes » ou « familles ressources » s’est accru : certains EHPAD désignent désormais un ou deux membres de famille ayant vocation à relayer les informations essentielles vers les autres familles afin d’éviter les malentendus.
• Des « cellules écoute familles » ont émergé, notamment dans plusieurs EHPAD publics de la Somme, afin de recueillir les doléances et proposer un suivi individualisé, y compris à distance.

Au-delà de la gestion de crise, ces pratiques tendent à se pérenniser, modifiant les équilibres traditionnels dans la relation établissement-famille.

• Inégalités territoriales : Les modalités de suivi et d’association des familles varient fortement selon la taille de l’EHPAD, son statut (public, privé associatif, commercial) et le bassin de vie. Les EHPAD ruraux de l’Aisne rapportent, par exemple, des difficultés d’implication des familles du fait de la distance ou du manque de mobilité (source : URIOPSS Picardie, chiffres 2022).
• Formation et sensibilisation : Un besoin de formation accrue des professionnels à la communication avec les familles est régulièrement cité, de même qu’une meilleure information initiale à destination des familles sur leur rôle possible. Plusieurs établissements de l’Oise expérimentent des « ateliers d’accueil » dès l’admission.
• Technologies et innovations : Le maintien et le développement d’outils numériques (carnets de liaison sécurisés, messageries instantanées dédiées) devraient renforcer la transparence et l’interactivité, en particulier pour les aidants actifs qui ont du mal à se déplacer.
• Reconnaissance du statut d’aidant co-acteur : La perspective d’une co-responsabilité dans le suivi du résident reste encore peu aboutie sur le plan institutionnel. Seul 1 EHPAD sur 4 en Picardie déclare organiser un « diagnostic partagé » avec la famille avant la rédaction du projet de vie initial (Retours FHF Picardie, 2023).

L’association des familles au suivi du résident en EHPAD picard ne peut être envisagée comme un simple « droit d’accès à l’information ». Elle s’ancre désormais dans la notion de partenariat. Les dynamiques observées en Picardie témoignent certes d’une évolution positive, mais aussi d’une forte hétérogénéité, d’une nécessité d’accompagnement, et d’une exigence accrue de clarté et de personnalisation. Les enjeux à venir s’articulent autour d’une anticipation des parcours, d’une professionnalisation de la relation familles-professionnels et d’un dialogue plus transparent.

Rester attentif à ces évolutions et contribuer à la diffusion des pratiques inspirantes participe pleinement à l'amélioration du système de santé régional. Les familles, actrices à part entière, sont désormais appelées à prendre une place croissante, au cœur du suivi du résident, pour répondre aux défis humains d’une société picarde en mutation.